Palazzo Madama ha dato il via libera al testo unico sulle malattie rare.
Si tratta, ha spiegato la presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, Annamaria Parente, di “un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le Regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Oggi è una buona giornata”.
“E’ un nuovo inizio, la giustezza dell’SSN si misura da come trattiamo le malattie rare.”
Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all’importazione di farmaci dall’estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie.
E’ un passo verso la civiltà ed il rispetto del fragile.
Sono proprio i fragili che, per primi, hanno bisogno di una buona politica.
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